Arjen helmiä

Arjen helmiä

lauantai 26. syyskuuta 2015

Piikkilankojen ympäröimät silmät

Miksi sitten juuri minun silmäni ovat piikkilankojen ympäröimät? Tämä on kysymys, joka on pohdituttanut myös lukuisten lääkäreiden mieltä. Viimeisen vuoden aikana minulle on tehty enemmän tutkimuksia kuin meidän taloudesta löytyy legopalikoita ja niitähän löytyy, röykkiöittäin. Palikoista on koottu erilaisia muodostelmia, laitettu uusia palikoita päälle, heitetty punaisia takaisin laatikkoon, nostettu sinisiä uudelleen tarkasteltaviksi ja konsultoitu välillä korkeaa tornirakennelmaakin. Pala palalta ollaan päästy lähemmäksi oikeaa vastausta, oikeaa ovea ja oikeaa polia. Ja nyt siellä ollaan. Antakaas, kun kerron.

Siinä vaiheessa, kun vuosi sitten välittömästi synnytyksen jälkeen silmieni kunto muuttui vielä vaikeasta vaaralliseksi, tilannetta alettiin tutkia syvällisemmin. Astmanikin oli heti alkuraskaudesta alkanut soutamaan ja huopaamaan aivan omaan tahtiinsa ja siksi lääkäreiden epäilykset alkoivat herätä. Limakalvoissani oli jotain pahasti pielessä ja sen vuoksi "rikkinäinen" pinta oireilee lähes kaikelle mahdolliselle ja mahdottomalle. Silmäpoliklinikalla otettiin silloin heti Schirmerin testi (kuivasilmäisyystesti) ja se näytti pyöreää nollaa millimetriä. NOLLAA! Silmissäni ei käytännössä liiku nestettä ollenkaan ja onhan se selvää, että kaikki nanohiukkasetkin ottavat silloin osumaa rutikuivaan kalvoon. Toiset hiukkaset rajummin, toiset maltillisemmin. Kuitenkin jo pelkästään ilmastoinnit ja ilmanvaihdot saavat silmäni soimaan hoosiannaa.

Viimeisiä tutkimustuloksia vielä odotellaan, mutta kyseessä on mitä ilmeisimmin reumatauti, Sjögrenin syndrooma, joka on kohdallani iskenyt rajusti silmiin. Hometalo oli ratkaisevassa asemassa sairauden  puhkeamisessa, ja raskaus ja synnytys muuttivat sairaudelle tyypillisesti silmiäni ja keuhkojani pysyvästi. Täysin parantavaa hoitoa Sjögreniin ei ole, mutta paljon on niksejä, joilla helpottaa arkea, ja tärkeintä onkin tällä hetkellä keskittyä kosteutta lisääviin ja oireita helpottaviin keinoihin. Erittäin onnellinen olen myös siitä, että pääsen vihdoin yliopistolliseen sairaalaan, jossa kokeillaan vielä erikoistippoja (muun muassa omasta verestä tehtäviä) ja erilaisia yhdistelmähoitoja. Olen valmis kokeilemaan aivan kaikkea, jotta pystyisin käymään säännöllisesti töissä, jotta löytäisimme meille kodin ja jotta voisin elää vihdoin normaalia nuoren naisen elämää.

Viimeisinä vuosina on tapahtunut valtavasti asioita. Minusta on tullut vaimo, äiti, sairaanhoitaja, terveydenhoitaja ja nyt olen saamassa vielä yhden arvonimen. Reumaatikko. Aion kantaa sitä nimeä ylpeänä.


lauantai 19. syyskuuta 2015

Vuoden kestänyt humala

Vuosi ja kolme kuukautta humalankaltaista olotilaa. Ei siksi, että putki olisi jäänyt päälle, vaan syy löytyy lähempää kuin arvaattekaan. Nimittäin pinnasängyssä poikittain tuhnuttavasta pikku velmuilijasta, pienestä tyttärestämme.

Tästä pohjustuksesta pääsemme termiin nimeltä väsmys. Tyttäremme on aina ollut huono nukkumaan. Jo synnytysvuodeosastolla neiti kukkuja olisi otettu yöksi kansliaan tarkkailuun lapsiveden nielemisen vuoksi, mutta jo parin tunnin kuluttua nyytti tuotiin maitojunalla takaisin. Vauva ei nuku ja viisi muuta tarkkailussa olevaa vauvaa häiriintyvät punanuttuisen veijarin touhuiluista ja ääntelyistä. Pahoillaan en ollut, että sain tyttären viereeni, mutta ensimmäisestä yöstä lähtien alkoi yöllinen kekkuilu ja kukkuilu, joka jatkuu tähän päivään saakka.

Yömme muistuttavat useimmiten kuin parhaan luokan sketsejä. Näyttelijöitä ei vaan naurata. Kello näyttää kolmea ja neiti yökyöpeli seisoo pinnasängyssä ja naureskelee iloisena. Kun emme reagoi, hän alkaa leikkiä Tarzania ja roikkuu pinnojen välissä naama messingillä. Otamme viereen. Ai miten kiva päästä oikein paalupaikalle ottamaan äitin nenästä kiinni ja hei isinkin partaa voisi kutitella. Neiti kipuaa seisomaan, sänky toimii mitä parhaimpana trampoliinina ja mikä parempaa, kun heittäytyä loikasta äitin päälle ja vähän vaikka koputella laseihini. Lämmitetään maitoa ja tilanne näyttää rauhoittuvan. Ei, ei vieläkään. Jossain vaiheessa kekkuilu vaihtuu itkuun, siitä yliväsymykseen, sylissä kanteluun, heijailuihin, suurentuneisiin silmäpusseihin, hidastuneeseen ajattelutoimintaan, noloon käyttäytymiseen ja lopulta krooniseen väsymystilaan. Kaikkia keinoja on kokeiltu unien parantamiseksi, mutta koska mikään ei ole auttanut, jatkamme uraa yöllisinä (ja välillä päätoimisinakin) koomikkoina.

Viime yönä kolmen tunnin valvontaputken päätteeksi pikku yökyöpeli päätti jälleen aloittaa oman laulunsa. "Hikkai, kukkai, hikkai, kukkai..." ja taputteli käsillään rytmikästä tahtia. Niin, kello raksutti neljä aamuyöllä. Ihan hyvä biisi.

Kahden kuukauden iässä minitorkut menossa

maanantai 14. syyskuuta 2015

Tiaisenkatu

En varmaan koskaan unohda sitä viestiä, jonka laitoin ystävälleni ennen hometaloon muuttoa. "Moi! Meille kävi oikea onnenpotku, että päästään koulujen lähelle valoisaan, kauniiseen kaksioon. Tänään muutto." Se oli 29.2.2012, karkauspäivä. Päivä, jolloin tuo helvetillinen silmäkipu alkoi. Kipu, johon ei ole sanoja.

Kannoimme tavaroita uuteen asuntoon vielä pitkälle iltaan pakkaskelin saattelemana. Rullailin pitkin käytävää työtuolilla ja väsymyksen sekaisessa olotilassa kaikki kikatutti. Käytävässä kaikui minun nauru, joka silloin oli autuaan iloinen. Tuntui hyvältä päästä laittamaan avaraa asuntoa kodiksi, rakkaaksi onnenpesäksi. 

Kävimme nukkumaan muuttopäivänä yömyöhään ja ihmettelin pian, miten silmiini voi sattua näin paljon. Kutitti, kirveli, poltti ihan. Aamulla lähtiessäni koululle, ihmettelin miten näkeminenkin saattoi olla näin vaikeaa. Kaikki oli sumean sameaa. Siinä vaiheessa emme tienneet mitään sisäilma-asioista ja ajattelimmekin, että ehkä vaativa kipu johtuisi kuitenkin edellisten vuokralaisten kissasta. Siivosimme asuntoa joka päivä lattiasta kattoon häätääksemme hilsettä. Ostimme vielä allergiaimurin ja ilmanpuhdistajankin, sillä ajattelimme niiden helpottavan oloa. Mikään ei kuitenkaan auttanut. 

Keittiö oli pahin. Yritin tiskata astioita, mutta päädyin usein kyhnöttämään lattialle kylmäkääreet silmilläni. Minuun koski niin, että teki mieli karjua ja oksentaa vuorotellen. Itkin paljon. Jossain vaiheessa silmät olivat jo niin helvetillisen tulessa, että kyyneleitäkään ei enää valunut. Ne olivat niin kuivat, ettei ollut enää varaa menettää pisaroita hukkaan. Aloin jo päivällä odottaa iltaa, että pääsisin nukkumaan ja hetkeksi unohtaisin kivun. Samalla pelkäsin kuitenkin jo heräämistä siihen verkkokalvoja raastavaan kidutukseen. Ajatukset olivat surullisia ja kipeitä. Minusta tuntui, että elämäni pääväri oli hetkessä muuttunut mustaksi. 

Koulun käyntini alkoi laahustaa tasaista alamäkeä. Olisi ollut mielenkiintoisia tenttikirjoja, mutta en vaan pystynyt lukemaan. Yritin pitää märkiä pyykkejä silmilläni ja jatkaa lukemista, mutta silmieni pinnan kuivuminen oli niin raadollista, että opiskelu siirtyi kuullun ymmärtämiseen varaan. Työharjoittelu viivästyi kuukaudella, kun sain viikkoja vuoteen pohjalle kaatavan ylähengitystieinfektion. Olin loppu ja tarkoitan sillä joka sanaa. 


 

Kolmen kuukauden asumisen jälkeen lähdimme. Ne kolme kuukautta riittivät kuitenkin jättämään elimistöön vaikeat fyysiset ja henkiset arvet. Näen edelleen painajaisia talosta. Sen sinisistä kylpyhuoneen kaakeleista, tummasta lattiasta, pienestä vaatehuoneesta ja pesuaineelle tuoksuvasta sisäilmasta. Se on talo, jonka ohi en ole vieläkään pystynyt kävelemään. Tiaisenkatu, tuo saatanan tiainen.

Sen karkauspäivän jälkeen ei ole ollut montaa kivutonta päivää. Sitä seurasi yhdeksän muuttoa (Asunnonetsimiskiertue) ja edelleen etsimme meille omaa kotia, jossa silmäni pysyisivät jälleen elämään, hengittämään ja nauramaan. 

tiistai 8. syyskuuta 2015

Gluteeniton elämänmuutos

Olen aina ollut avoin kaikille uusille ruoille ja mauille. Jo vauvakirjassani lukee "kaikkiruokainen", mikä onkin hempeän vauvakirjani ainut täytetty kohta. Ruoka-aineallergioita minulla ei ainakaan vielä ole ja kerran erehdyinkin sanomaan miehelleni, että eikö olekin hyvä, kun en oireile millekään ruoka-aineelle. Mieheni katsoi minua silloin pitkään ja hoksasin itsekin sanomani. Yhtään helpompihan ei olisi välttää salaatissa omenakuutioita, kun kiertää puolet asuinkaupunkimme rakennuksista vaikeiden oireiden vuoksi.

Alkukesästä tutustuin lukuisiin gluteenitonta ruokavaliota käsitteleviin artikkeleihin. Moni asiantuntija kuvasi, että viljojen gluteeni aiheuttaa elimistössä tulehduksenomaisen tilan vaikuttaen useiden sairauksien kulkuun ja etenemiseen. Tiedän paljon home- ja kemikaaliyliherkistyneitä ihmisiä, jotka ovat hyötyneet gluteenittomasta ruokavaliosta ja siksi päätin itsekin ryhtyä tuumasta toimeen ja räväyttää kertaheitolla ruokavalioni uusiksi. Aamupalani suolakurkku-maksamakkararuisleivät ovat vaihtuneet täyteläiseen banaanirahkaan, välipalojen karjalanpiirakat hedelmäsmootheihin ja päivällisen makaronimössöt erilaisiin risottoruokiin. Nyt vasta toden teolla ymmärrän, kuinka paljon sitä on tullut syötyä vehnästä pitkin päivää.

En voi millään muotoa kehua ruoanlaittotaidoillani. Siitä kertoo lienee toista etusormeani koristava kiiltävä arpeuma, joka syntyi tehdessäni niinkin ihmeellistä ruokaa kuin perunamuusia. Ja ei ole yksi eikä kaksi kertaa, kun olen harrastanut muoviastioiden uudelleen muovaamista hellan päällä. Mutta onpa muutamasta tullut jopa käytännöllisempiä uuden lookin myötä. Minulle on kuitenkin tullut nyt aivan uusi inspiraatio ruoanlaiton suhteen. Netti pursuaa mitä erilaisimpia gluteenittomia ruokaohjeita ja ihana kokeilla uusia monipuolisia reseptejä. On selvää, että olo eivätkä oireet hetkessä muutu, vaan tämä on pitkäntähtäimen projekti. Kirjoittelen pitkin matkaa blogiini, minkälaisen säväyksen uusi elämäntaparemontti on saanut aikaan!

Marjaisa smoothie

Gluteenittomat sämpylät