Arjen helmiä

Arjen helmiä

lauantai 26. syyskuuta 2015

Piikkilankojen ympäröimät silmät

Miksi sitten juuri minun silmäni ovat piikkilankojen ympäröimät? Tämä on kysymys, joka on pohdituttanut myös lukuisten lääkäreiden mieltä. Viimeisen vuoden aikana minulle on tehty enemmän tutkimuksia kuin meidän taloudesta löytyy legopalikoita ja niitähän löytyy, röykkiöittäin. Palikoista on koottu erilaisia muodostelmia, laitettu uusia palikoita päälle, heitetty punaisia takaisin laatikkoon, nostettu sinisiä uudelleen tarkasteltaviksi ja konsultoitu välillä korkeaa tornirakennelmaakin. Pala palalta ollaan päästy lähemmäksi oikeaa vastausta, oikeaa ovea ja oikeaa polia. Ja nyt siellä ollaan. Antakaas, kun kerron.

Siinä vaiheessa, kun vuosi sitten välittömästi synnytyksen jälkeen silmieni kunto muuttui vielä vaikeasta vaaralliseksi, tilannetta alettiin tutkia syvällisemmin. Astmanikin oli heti alkuraskaudesta alkanut soutamaan ja huopaamaan aivan omaan tahtiinsa ja siksi lääkäreiden epäilykset alkoivat herätä. Limakalvoissani oli jotain pahasti pielessä ja sen vuoksi "rikkinäinen" pinta oireilee lähes kaikelle mahdolliselle ja mahdottomalle. Silmäpoliklinikalla otettiin silloin heti Schirmerin testi (kuivasilmäisyystesti) ja se näytti pyöreää nollaa millimetriä. NOLLAA! Silmissäni ei käytännössä liiku nestettä ollenkaan ja onhan se selvää, että kaikki nanohiukkasetkin ottavat silloin osumaa rutikuivaan kalvoon. Toiset hiukkaset rajummin, toiset maltillisemmin. Kuitenkin jo pelkästään ilmastoinnit ja ilmanvaihdot saavat silmäni soimaan hoosiannaa.

Viimeisiä tutkimustuloksia vielä odotellaan, mutta kyseessä on mitä ilmeisimmin reumatauti, Sjögrenin syndrooma, joka on kohdallani iskenyt rajusti silmiin. Hometalo oli ratkaisevassa asemassa sairauden  puhkeamisessa, ja raskaus ja synnytys muuttivat sairaudelle tyypillisesti silmiäni ja keuhkojani pysyvästi. Täysin parantavaa hoitoa Sjögreniin ei ole, mutta paljon on niksejä, joilla helpottaa arkea, ja tärkeintä onkin tällä hetkellä keskittyä kosteutta lisääviin ja oireita helpottaviin keinoihin. Erittäin onnellinen olen myös siitä, että pääsen vihdoin yliopistolliseen sairaalaan, jossa kokeillaan vielä erikoistippoja (muun muassa omasta verestä tehtäviä) ja erilaisia yhdistelmähoitoja. Olen valmis kokeilemaan aivan kaikkea, jotta pystyisin käymään säännöllisesti töissä, jotta löytäisimme meille kodin ja jotta voisin elää vihdoin normaalia nuoren naisen elämää.

Viimeisinä vuosina on tapahtunut valtavasti asioita. Minusta on tullut vaimo, äiti, sairaanhoitaja, terveydenhoitaja ja nyt olen saamassa vielä yhden arvonimen. Reumaatikko. Aion kantaa sitä nimeä ylpeänä.


10 kommenttia:

  1. Tsemppiä Sinulle Anna ja tämä minutkin avautumaan vaikka se ei Sinua autakaaan, sillä itselläkin on ollut silmäongelmia ja haluan silti meikata.. ei hyvä, mutta kuivasilmäisyys ja pienet kyyneltiehyet, joita rassataan välillä eivät yksin selitä ongelmia joita just kaupassa ilmastoinnit sun muut aiheuttavat. Ei auta kuin itkeä:) Allergia ja astma hoidossa, sitten hoksattiin että rosacaekin voisi aiheuttaa myös silmäongelmaa.. näillä mennään, toivon onnellista ja hyvää herkistelyä Sinulle. Sjögreniin taitaa usein liittyä ikävä ikä reuma.

    VastaaPoista
  2. Kiitos kommentista! Vertaistuki auttaa aina :) Se on ihan totta, että kuivasilmäisyys usein liittyy johonkin muuhun sairauteen tai lääkehoitoon, ja tuon ruusufinnin kylkiäisenä se on myös mahdollista saada. Tosi hyvä, että sinulla on allergia ja astma hoidossa.Oikein paljon jaksamista sinulle kuivien silmien kanssa! Tippoja vaan reilulla otteella :)

    VastaaPoista
  3. Heippa Anna!
    Olipa kiva lukea blogiasi ja erityisesti silmäongelmasta! Minulla itselläni on sama vaiva.Sjögrenin syndroma todettu ja limakalvot on tosi kuivat. Silmät ja kasvot ja erityisesti silmäluometkin nykyään!Naama kukkii punasena läikkäihona ja meikkiä en voi laittaa lainkaan. Kaikki kuivattaa,etenkin kuiva sisäilma on pahasta! Olen kokeillut lukuisia silmätippoja kostutukseen ja aina vaan kuivuu! Aikoinaan sain reumapolilta ihan tekokyynelreseptin.Nykyisin,kun kysyn asiaa,niin ihmettelevät vaan,että mitä se on???Tuntuu,että näkö on alkanut mennä kamalan huonoksi. Minulla on samalla todettu myöskin psoriasisartropatia(vai miten lie kirjoitetaan)Nivelet särkee,turpoaa ja ihottumana myöskin näyttäytyy,niin iholla kuin päänahassa. Ei todellakaan kivaa! Ymmärrän sinua erittäin hyvi vaivojesi kanssa!!! Minulla on myöskin ollut paljon muuta reumaattista vaivaa.Selässä kaikkea rangassa ja leikattu jo kolmesti ja ilmeisesti ensivuosi tuo taas tullessaan jotain leikkaushommelia. Mutta oli todella kiva kukea blogiasi ja kirjoittaa sinullepäin!Mulla ei ole blogia,vaikka kiva olisi sellainen tehdä!
    Olen iältäni hieman vanhempi kuin sinä(50v)ja vaivoistani jo eläkkeellä.
    Fibromyalgiakin on diagnostisoitu jo kouluiässä.
    Toivon sinulle ja perheellesi kaikkea hyvää ja kivoja syksyn/talven jatkoja!

    VastaaPoista
  4. Ihana, kun laitoit kommenttia! Vertaistuki on sitä parasta apua!! Nuo oireesi kuulostavat todella tutuille! Minulle myös ilmastoinnit ja kuiva sisäilma ovat niin pahasta. Itse olen myös kokeillut lähes tulkoon kaikki tipat, joita Suomesta saa ja vaikka käytänkin erittäin jäykkiä tippoja, niin silti vaan kuivuu. Minulle on tehty kyyneltietulppauskin, mutta oireilin tulpille todella rajusti, joten ne oli huuhdeltava pois. Moni on noista tulpista saanut avun! Onko sinulle koskaan kokeiltu? Tuo on myös ihan totta, että Sjögren kulkee monien reumasairauksien kanssa käsikädessä ja itsekin olen alkanut huomata, että nivelsärkyä on jonkin verran etenkin alaselässä ja sormissa. Eilenkin illalla sormet olivat todella turvonneet ja tuntui, kun niissä olisi ollut paljon painetta! Kivun kanssa elämisessä on paljon haasteita, mutta sitten sitä osaa arvostaa niin suuresti sitä pienintäkin helpompaa hetkeä! Ihanaa syksyn jatkoa sinullekin ja voimia jaksaa kipujen kanssa!

    VastaaPoista
  5. Luin sinua koskevan jutun Voi Hyvin -lehdestä. Kärsin itsekin erittäin kuivista silmistä, tosin toisesta syystä. Jatkuva kutina, kipu, tulehdukset ja haavaumat ovat valitettavan tuttuja, tosin tilanne on ollut jostain syystä hieman helpompi viime aikoina. Olen jopa pystynyt käyttämään välillä herkille silmille tarkoitettua ripsiväriä. Tosin en tiedä, onko sen käyttäminen mitenkään esteettistä tilanteessa, jossa ripset ovat jo valmiiksi paakkuiset kostutustipoista ja ripsivärit valuvat pois jatkuvan kostuttamisen takia :) Voimia arkeen!

    VastaaPoista
  6. Kiva, kun otit yhteyttä! Saanko kysyä, onko sinun kuivasilmäisyyden takana mikä syy? Todella hieno juttu, että olet voinut paremmin! Itsellä onkin huomenna ensimmäistä kertaa Kysiin aika, niin saa nähdä, mitä apua sieltä silmiini saan. Tiedän täysin, mitä tarkoitat paakkuisilla ripsillä! Itse joudun yhtenään pyyhkimään silmiä, kun tahtovat rähmiä ja toisaalta tipat menee paakuiksi. Toivotaan, että silmäsi pysyvät jatkossakin hyvinä! :)

    VastaaPoista
  7. Täällä myös yksi kuivasilmäisyytensä kanssa kamppaileva. Yöllä pitää nousta laittamaan tippoja, kun silmät raapii päätä. Lacrilube-voiteen saanti mahdotonta kun lippu koko maasta, tukustakin. Onko mitään muita vastaavia voiteita, vinkkejä? Mikä olisi kaikista voitelevin tippa? Tulpat on. Tsemppiä kohtalotoverit.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos viestistä! Itse olen huomannut, että minulle kaikista parhaiten toimii yöksi Vitapos-geeli, jossa on mukana A-vitamiinia. Se on itselle elintärkeä! Nyt vaan kävi, että sekin on tukusta loppu ja tammikuussa vasta saa... Tällä hetkellä käytän lääkärin ohjeiden mukaan antibioottigeeliä OftanChloraa sen vuoksi, että päästäisiin tammikuuhun saakka. Viscotears on ehdoton minulle päivisin, sillä se on sellaista paksua. Käytätkö sinä mitä tippoja päivisin? Nyt minulla on kokeilussa Valioravinnon tyrniöljykapselit, niin saa nähdä, miten ne alkaa tehota :) Tsemppiä sinullekin kovasti!!!

      Poista